Význam rané léčby dědičného angioedému
Obsah:
- Léčba HAE < 999> Ačkoli neexistuje lék na léčbu HAE, léky na vyžádání a preventivní léky vám pomohou kontrolovat příznaky a jak ovlivňují váš život. Vzhledem k tomu, že závažnost HAE se může v průběhu času měnit, je důležité pravidelně kontrolovat léčbu u svého lékaře.
- Asociace Spojených států amerických doporučuje, aby každý útok uchovával papírový nebo elektronický protokol. Tím, že přihlásíte své útoky, můžete objevit a vyhnout se situacím, které spouštějí váš HAE. Pomůže vám také v případě, že potřebujete upravit svůj léčebný plán. Protokol by měl obsahovat:
- Váš léčebný plán by měl zahrnovat pravidelné sledování s vaším specialistou na HAE. Tyto návštěvy jsou důležité, abyste se ujistili, že vaše léčba je bezpečná a účinná. Vzhledem k tomu, že se příznaky HAE mohou v průběhu času měnit, lékař vám pomůže ujistit se, že váš léčebný plán zůstane aktuální.
Každý, kdo má dědičný angioedém (HAE), zažívá tento stav jinak. Budete muset spolupracovat s lékařem, abyste vytvořili personalizovaný plán léčby. Váš léčebný plán může pomoci předcházet a zmírnit příznaky dříve. Může také zabránit tomu, aby se příznaky stávaly život ohrožujícími.
Váš léčebný plán vám také pomůže:- vyhnout se situacím, které vyvolávají záchvaty
- útoky na adresu brzy
- řídit život ohrožující mimořádné události z otoků dýchacích cest nebo šoku
Léčba HAE < 999> Ačkoli neexistuje lék na léčbu HAE, léky na vyžádání a preventivní léky vám pomohou kontrolovat příznaky a jak ovlivňují váš život. Vzhledem k tomu, že závažnost HAE se může v průběhu času měnit, je důležité pravidelně kontrolovat léčbu u svého lékaře.
Léčba na vyžádáníPři rané léčbě bude HAE útok kratší a vaše otok bude rychlejší. Může to trvat od 30 do 60 minut, než zahájí léčba na vyžádání.
FDA schválila pět léků na léčbu HAE útoků. Tyto léky jsou podávány injekčně nebo intravenózně. Zahrnují:
C1 inhibitory (Cinryze, Berinert, Ruconest)
- bradykininové receptory (Firazyr)
- inhibitory enzymu (Kalbitor)
Dokonce i když se léčíte sama sebe, měli byste stále vyhledat lékařskou péči, pokud:
útok zahrnoval vaše dýchací cesty
- léčba nefungovala tak, jak jste očekávali
- útok byl neobvyklý <999 > Měli byste také mít plán zálohování v případě, že váš útok vede k otokům krku. To zahrnuje zajištění, že máte vždy dostatek léků na vyžádání a vědět, jak se dostat na nejbližší pohotovost.
- Pokud se u Vás doma dáváte na vyžádání, měli byste mít zálohový plán v případě, že vaše první linie léčby nefunguje. To je zvláště důležité, jestliže útok zahrnuje otoky krku. V souladu s doporučeními Asociace HAE USA by váš zálohovací plán měl obsahovat:
, pokud máte potíže s otoky dýchacích cest
a máte připravený přístup k nouzové péči
- o vašem HAE s místní nemocnicí
- nesoucím dopis nebo elektronický soubor shrnující váš stav a léčení
- , které mají vaše elektronické lékařské záznamy označené, takže je zřejmé, že máte vzácný stav s potenciálně smrtelnými symptomy
- Preventivní léčba
Preventivní léčba se provádí v pravidelných intervalech po celé dny, měsíce nebo roky.Tato léčba může být podána před událostí, která by mohla vyvolat záchvat, jako je zubní ordinace.
Preventivní léčba zahrnuje androgeny nebo C1 inhibitory. Váš výběr léčby závisí na závažnosti vašeho HAE a na toleranci nežádoucích účinků léčby.
Je známo, že ženy mají negativní reakce na léčbu androgeny a neměly by je používat před těhotenstvím nebo během těhotenství. Útoky se stále mohou vyskytnout během preventivní léčby, takže je důležité, abyste byli vždy připraveni na léčbu na vyžádání.
Sledování vašeho HAE
Asociace Spojených států amerických doporučuje, aby každý útok uchovával papírový nebo elektronický protokol. Tím, že přihlásíte své útoky, můžete objevit a vyhnout se situacím, které spouštějí váš HAE. Pomůže vám také v případě, že potřebujete upravit svůj léčebný plán. Protokol by měl obsahovat:
popis vašeho útoku
- to, co jste udělal před a během útoku
- , jak jste léčili útok
- vaši odpověď na léčbu
- Komunikace se svým lékařem <999 > Lékař, který je s HAE obeznámen a zůstává aktuální ohledně možností léčby, je důležitým partnerem při řízení vašeho stavu. Měli byste spolupracovat s vaším specialistou na HAE, abyste se ujistili, že vaši rodina, lékař z primární péče a komunitní pohotovostní oddělení nebo nemocnice vědí o vašem léčebném plánu.
Váš léčebný plán by měl zahrnovat pravidelné sledování s vaším specialistou na HAE. Tyto návštěvy jsou důležité, abyste se ujistili, že vaše léčba je bezpečná a účinná. Vzhledem k tomu, že se příznaky HAE mohou v průběhu času měnit, lékař vám pomůže ujistit se, že váš léčebný plán zůstane aktuální.
Plán na léčbu a zvládnutí vašeho HAE pomůže udržet vás v bezpečí před nejvíce znepokojivými příznaky HAE a zároveň vám pomůže udržet aktivní život.
