Mluvení se svým lékařem o dědičném angioedému

Dědičný angioedém (HAE) je vzácný stav, takže nalezení klíčového lékaře, který ví o této zděděné krevní nemoci. Světová organizace pro alergie doporučuje, aby se nejméně jednou ročně objevil odborník na HAE.

Zde jsou některá témata, která byste měli diskutovat s vaším specialistou a primárním lékařem:

Váš plán léčby HAE

Informujte svého lékaře o individuálním léčebném plánu. Tento plán by měl zahrnovat, jak předcházet útokům, jak sama podávat léky a co dělat v případě mimořádné situace. Měli byste také probrat informace o koordinaci péče mezi poskytovateli.

Příznaky

Vaše příznaky se mohou během vašeho života lišit. Váš lékař může s vámi mluvit o tom, jaké druhy příznaků můžete očekávat a jak zvládnout nové.

Budete také chtít mluvit o tom, jak můžete sledovat a sledovat příznaky, abyste se ujistili, že váš léčebný plán funguje.

Současná léčba

Léčba léčby HAE se v posledním desetiletí výrazně zlepšila. Podle sdružení U. S. HAE je více lidí spokojeno s jejich léčbou v posledních letech a počet mimořádných návštěv se snížil.

Více lidí se doma samoobsluhuje a poskytuje jim větší nezávislost, aby mohli řídit své HAE. S novějšími léčbami a většími možnostmi seberefekce je snazší udržovat normální životní styl. Poraďte se s lékařem o nejnovějších možnostech léčení vašeho HAE.

Prevence

Lékař vám může poradit, abyste se vyhnuli situacím nebo událostem, které způsobují útoky.

Životní styl

Vzhledem k tomu, že stres může způsobit útoky, možná budete chtít promluvit se svým lékařem o tom, jak udržovat zdravou každodenní rutinu s HAE. Můžete také chtít diskutovat o tom, jak zvládnout emocionální napětí, které může přijít s tímto stavem.

Očkování

Světová organizace pro alergie doporučuje určité vakcíny pro osoby s HAE. Vzhledem k tomu, že infekce a nemoci mohou vyvolat záchvaty, měli byste být každoročně očkováni proti chřipce. Měli byste rovněž dostávat vakcíny proti hepatitidě A a B, protože byste mohli být léčeni inhibitorem C1, který obsahuje krve.

Spouštějící léky

Vzhledem k tomu, že některé léky mohou vyvolávat ataky HAE, poraďte se s lékařem o možných vedlejších účincích. Kontrola porodu obsahující estrogen a ACE obsahující krevní tlak jsou známy jako způsobující útoky. Pokud máte vysoký krevní tlak, budete muset zvážit alternativní léky. Ženy by měly také mluvit se svými lékaři o nejlepších možnostech antikoncepce. Jiné triggery zahrnují aspirin, NSAID a antibiotika.

Krátkodobá profylaxe

Pokud víte, že se setkáte se spouštěcí událostí, jako je operace nebo zubní práce, poraďte se s lékařem, abyste mohli užívat preventivní léky. Také komunikujte s zubařem nebo chirurgem o tom, co dělat v případě útoku.

Těhotenství

Jelikož hormonální změny, které přicházejí s těhotenstvím, mohou mít vliv na příznaky HAE, je důležité si promluvit se svým lékařem, pokud plánujete otěhotnět. Možná budete muset změnit svůj léčebný plán, protože se budete muset vyhnout některým lékům typu HAE, jako jsou androgeny, během těhotenství nebo kojení.

Jedna studie zjistila, že 38 procent žen má během těhotenství více útoků, zatímco 30 procent má méně útoků. Pokud se vaše příznaky zhorší, můžete před porodem potřebovat preventivní lék.

Genetické testování a poradenství

Vzhledem k tomu, že HAE probíhá v rodinách, měly by být pro vás také vyšetřeni blízkí rodinní příslušníci. Diagnostika předčasného úrazu HAE může pomoci vyhnout se možným komplikacím, jako je otok dýchacích cest.

Komunikace se svým lékařem a účast na pravidelných schůzkách je důležitou součástí léčby HAE. Váš lékař je nejlepším zdrojem informací o správě vašeho stavu.