Dědičný angioedém: měl bych změnit léčbu?

Léčba hereditárním angioedémem (HAE), která jednou fungovala, může ztratit účinnost. Možná uvažujete o přechodu na domácí terapii, nebo možná jste zvědaví na novou léčbu.

Je však obtížné vědět, kdy mluvit se svým lékařem a jak se orientovat v požadavcích na zdravotní pojištění. Je důležité, abyste co nejlépe využili terapii HAE, protože tento stav může být nebezpečný, pokud nebude léčen.

Pokud se Vás stane někdo z následujících příznaků, může být čas promluvit se svým lékařem o přepínání léčby.

1. Užíváte vedlejší účinky na současnou léčbu

Jeden z nejdůležitějších důvodů pro přepínání léčby je, pokud trpíte nežádoucími účinky. Cílem vaší léčby je učinit váš život lépe, ne horší. Některé léčby mohou způsobit špatné vedlejší účinky, ale každý reaguje jinak na léčbu.

2. Vaše jaterní testy se neobjevují

Některé léky HAE mohou mít vliv na funkce jater. Pokud výsledky laboratorních testů ukazují na zvýšení jaterních enzymů nebo jiné abnormální výsledky, může lékař chtít, abyste se změnili na jiné léky.

3. Vaše útoky se zvýšily na frekvenci

Pokud máte HAE, možná budete mít časopis s podrobnostmi o vašich útocích. Pokud zjistíte, že vaše záchvaty rostou, může to být čas přejít na léčbu. Pokud začnete mít záchvaty jednou za měsíc nebo více a užíváte pouze léčbu na vyžádání, může být také čas promluvit s lékařem o preventivní léčbě.

Velké zvýšení počtu záchvatů může také znamenat, že je čas promluvit si se svým lékařem o tom, jak se učit, jak se má léčit doma.

4. Jste těhotná nebo myslíte na to, že jste těhotná

Těhotenství může ovlivnit frekvenci a intenzitu vašich záchvatů. Můžete mít méně útoků, nebo můžete mít více. Některé léčebné postupy nemusí být pro dítě v bezpečí během těhotenství, zatímco jiné mohou být přenášeny do mateřského mléka po narození.

Pokud zjistíte, že jste těhotná nebo se snažíte otěhotnět, měli byste si poradit se svým lékařem o přechodu na léčbu. Pokud se vaše záchvaty zhorší během těhotenství, může Váš lékař chtít, abyste přechod od on-demand k preventivní léčbě až po dodání.

5. Chcete-li být schopni samostatně podat léčbu

Některé léčebné postupy jsou schváleny pro administraci doma. Samospráva umožňuje mnohem větší kontrolu nad svým životem. Také vám umožní rychleji se léčit, protože nemusíte opustit dům k léčbě.

Zatímco budete muset být vyškoleni o tom, jak účinně léčit léčbu, je třeba vynaložit další úsilí, které stojí za to za nezávislost. Výzkum poukazuje na to, že domácí podání léčivých přípravků HAE těmi, kteří jsou vyškoleni, je bezpečný a má nízkou míru nežádoucích účinků.

Je důležité mít na paměti, že může trvat nějaký čas, než si zvyknete na samosprávu. Ale zjistíte, že to bude časem mnohem snazší.

6. Jste pod spoustou stresu

Není možné se vyhnout stresu. Ale jelikož je to velkou akcí pro HAE útoky, budete muset udělat vše pro to, abyste snížili stresové situace.

Pokud vás život vrhá do křivky a ocitnete se ve velmi znepokojující nebo hektické situaci, poraďte se s lékařem o přechodu na preventivní terapii.

7. Přesouváte se do zahraničí

Ne všechny léčebné procedury HAE jsou k dispozici ve všech zemích. HAE je vzácná, takže lékaři v některých zemích možná nevědí o tom, jak se s ním léčí.

Pokud se stěhujete do zahraničí, zvažte přechod na stejnou léčbu HAE, která je k dispozici ve vaší nové zemi před provedením přesunu. Pokud nemluvíte ve vaší nové zemi, ujistěte se, že máte nějaké materiály o HAE, které můžete předat lékaři v případě mimořádné události.

Zvažte kontakt s angličtinou ve vaší nové zemi před vstupem. Můžete také kontaktovat neziskovou organizaci HAE o pomoc.

8. Máte nové příznaky

HAE může mít vliv na mnoho různých částí těla. Z tohoto důvodu je řada různých příznaků HAE známější, například:

• otok nůžek a rukou
• těžká bolest břicha
• nevolnost
• zvracení
• průjem
• hrdlo otoky
• ne-svědivé, červené vyrážky (ne tak běžné)

Na nějakou dobu jste možná měli jen několik příznaků ze seznamu, ale v průběhu času byste mohli začít s novými příznaky. Pokud zjistíte změnu typických příznaků vašich HAE záchvatů, měli byste si poradit se svým lékařem, abyste zjistili, zda je pro vaši situaci lepší léčebný režim.

Když navštívíte svého lékaře, ujistěte se, že jste popsali příznaky, včetně frekvence a závažnosti vašich HAE záchvatů a nežádoucích účinků současného léčebného režimu. Nezapomeňte zmínit, jak vaše HAE útoky ovlivňují vaši schopnost zapojit se do každodenních činností. Pokud je vaším cílem přejít na terapii doma, ujistěte se, že naplánujete čas školení.