Sociální podpora pro dědičný angioedém

Diagnóza dědičného angioedému (HAE) může být stresující. Protože stres může vyvolávat HAE útoky, čím rychleji získáte zvládnutí vaší kondice, tím lépe. Zde může hrát velkou roli solidní sociální podpora.

Mají ostatní k diskusi o vašich obavách zásadní pro vaši emocionální pohodu. Skupiny sociální podpory jsou také skvělým místem, kde se můžete naučit tipy na prevenci a léčbu záchvatů a na to, jak se vypořádat s příznaky HAE.

Pokud jste nedávno diagnostikovali HAE a hledali sociální podporu, je zde seznam míst, která vám pomohou začít.

Neziskové organizace

Neziskové organizace, jako je Asociace dědičných angioedem (HAEA) a její mezinárodní společník, HAEi, usilují o zvýšení povědomí, financování výzkumu a přivedení lidí s HAE dohromady. HAEA nabízí virtuální podpůrné skupiny pro tyto lidi a jejich členy rodiny. Organizace také pořádá akademické akce po celý rok, kdy se můžete setkat s dalšími členy komunity HAE.

Můžete také zaregistrovat virtuální kavárnu HAEA. Díky tomu získáte přístup k webovým seminářům, novinkám a živým rozhovorům s členy komunity HAE. Zde můžete také poradit v oblasti pojištění.

Sociální média

Rychlé vyhledávání na populárních stránkách sociálních médií odhaluje několik skupin zaměřených na sociální podporu osob s HAE. Například vyhledávání na Facebooku vyvolalo tuto uzavřenou skupinu s více než 2 000 členy, které můžete požádat o členství. Další skupina HAE, skupina All About HAE Facebook a skupina sociálních médií řízená HAEA jsou také skvělými způsoby, jak se připojit k dalším osobám, které se zabývají HAE.

Programy velvyslanců pacienta

Jakmile se rozhodnete o léčbě, prohlédněte si webové stránky léčby, abyste zjistili dostupné programy podpory pacientů. Mnoho farmaceutických společností má dobře organizované programy podpory pacientů. Mohou vám také pomoci spojit se s ambasadateli pacientů a událostmi komunity.

Programy velvyslanců pacienta vám umožňují kontakt s někým, kdo má zkušenosti s prevencí nebo léčbou HAE útoků. Můžete s těmito velvyslanci nebo mentory komunikovat přes telefon nebo e-mailem. Promluvte si s nimi o tom, jak zvládnou své příznaky a cokoli jiného, ​​co se týká vaší nové diagnózy.

Letní tábory

Děti s HAE potřebují podporu od svých vrstevníků. Letní tábory jsou skvělý způsob, jak dát svým dětem něco, na co se těší. Navíc jim dává možnost setkat se s ostatními dětmi, kteří procházejí podobnou situací.

Pokud jste ochotni cestovat, nabízí HAEi příležitost prožít letní tábor v Německu, který má za cíl spojit 100 táborů HAE ve věku od 12 do 25 let.Lety, ubytování, stravování a aktivity se postaraly o organizaci. Účastníci jsou odpovědni pouze za zaplacení malého registračního poplatku. Další informace naleznete na jejich webové stránce pro registraci.

Camp Boggy Creek, který se nachází poblíž Orlanda na Floridě, provozuje po celý rok kempy pro chronicky nemocné děti. Jej zkušený zdravotnický personál zajistí, že vaše dítě je v bezpečí. Zaměřuje se také na to, aby byl zážitek z tábora co nejvíce normální. Camp Boggy Creek neúčtuje nic, co by vaše dítě mohlo navštěvovat.

Spodní řádek

Podpora znamená mnoho lidí žijících s HAE. Život se vzácnou nemocí může být osamělý, strašidelný a frustrující. Ale nejste sami. Promluvte se svými přáteli a rodinou o svých obavách, spojte se se skupinami sociálních médií a vyslanými pacienty a zúčastněte se akcí HAE, abyste získali potřebnou podporu.