ŽIjící s HAE: Co potřebujete vědět

V minulosti lidé s dědičným angioedémem (HAE) často trpěli útoky a zmenšovali svůj život tak, aby vyhovovali tomuto stavu. Dnes léčebné možnosti, které snižují závažnost a frekvenci vzplanutí HAE, znamenají, že můžete ovládnout svůj život. Se správným léčebným plánem můžete pokračovat v práci, studiu a hraní podle svého výběru.

Zde je sedm tipů pro správu HAE.

Tip 1: Vytvořte plán

Léčebný plán je klíčem k udržení vaší kvality života a chrání vás před život ohrožujícími symptomy HAE. Lékař se zkušenostmi s HAE bude pracovat s vámi, aby vypracoval plán, který:

• splňuje vaše potřeby pro léčbu HAE
• poskytuje logistiku pro poskytování léčby
• obsahuje podrobnosti o koordinaci péče mezi poskytovateli

vědět, kde je vaše lék

• vědět, jak používat léčivo
• vědět, co dělat, pokud potřebujete nouzovou pomoc
• Je také důležité mít plán zálohování v případě útoku, který vede k otoku krku. Tento plán by měl zahrnovat ujištění, že máte vždy dostatek léků, pokud užíváte léčbu na vyžádání a abyste věděli, jak se dostat na nejbližší pohotovost.

Pokud cestujete, mít plán pro správu vaší HAE zmírní Vaši mysl a pomůže vám okamžitě řešit útok. Před cestou se ujistěte, že užíváte léky v zavazadlovém prostoru a s sebou informujete o vašem stavu a léčbě. Měli byste také najít zdravotnické kliniky a nemocnice v oblasti, abyste věděli, kam jít, pokud se útok stane příliš těžkým, aby se to podařilo. Nakonec se ujistěte, že máte dostatek léků, když se vrátíte domů.

Tip 2: Uchovávejte časopis

Sledování vašich útoků vám může pomoci identifikovat a vyhnout se událostem, které vyvolávají symptomy HAE. Elektronický nebo papírový protokol o vašich útocích také pomůže lékaři sledovat vaši léčbu. Váš lékař vám může pomoci rozhodnout se, co potřebujete sledovat. Některé běžné věci, které můžete sledovat, zahrnují:

to, co jste dělali před útokem

• , jak jste před útokem
• cítili, jak vážný byl útok
• , jak jste s útokem zaútočili
• Tip 3:

Zatímco HAE útoky často postrádají jasnou příčinu, je známo, že určité činnosti nebo události způsobují útoky. Některé běžné spouštěče zahrnují:

emoční stres

• únavu
• infekce
• chirurgie
• zubní práce
• určité opakující se fyzické aktivity
• je schopen zvládnout předvídatelnou potřebu léčby.Pokud například podstupujete stomatologickou operaci, můžete před plánovanou přípravou užívat preventivní léčbu. Můžete také mít plán pro poskytování léčby na vyžádání jako zálohu.

Tip 4: Zorganizujte

Rozvoj organizačního systému a každodenní rutiny vám pomůže splnit vaše cíle a zabránit útokům HAE vyvolaným stresem. Vytvoření denního seznamu úkolů vám například pomůže nastavit realistické cíle a zabránit tomu, abyste byli ohromeni. Dlouhodobější seznam vás povzbudí k plnění velkých životních cílů. Vytvoření každodenní rutiny vám pomůže udržet zdravý životní styl a vrátit se na cestu, pokud máte útok.

Tip 5: De-stres

Protože emoční stres je spouštěcím faktorem pro HAE, učení, jak ho zvládnout, může pomoci předcházet útokům. Jóga, hluboké dýchání, meditace a cvičení jsou všechny zdravé návyky, které mohou uklidnit váš úzkost.

Tip 6: Vytvoření podpůrného systému

Nechte své blízké přátele a rodinu vědět o vašem HAE, jak to funguje a co mohou pomoci, pokud máte útok.

Tip 7: Advokujte sami sebe

Pokud váš léčebný plán nesplňuje vaše potřeby, sdělte to svému lékaři. Ujistěte se, že se váš lékař setkává alespoň jednou za rok nebo více, v závislosti na vašem stavu.

S pomocí svého lékaře můžete vytvořit plán léčby, který vám umožní vést běžný každodenní život.