Dědičný angioedém: Vytvoření léčebného plánu vašeho dítěte

Pokud má vaše dítě dědičný angioedém (HAE), je důležité pracovat s lékařem vašeho dítěte. Toto vzácné genetické onemocnění může způsobit epizody těžkého otoku kůže, dýchacích cest a gastrointestinálního traktu. Útoky jsou nepředvídatelné a kolísají po celý život člověka. Pokud nejsou léčeny, dochází častěji k HAE záchvatům.

Přečtěte si o tom, jak vytvořit plán prevence a léčby HAE útoků dítěte.

Poznat všechny příznaky

Existuje mnoho různých příznaků, které si musíte uvědomit při sledování stavu vašeho dítěte. Čím rychleji rozpoznáte příznaky, tím rychleji dostane vaše dítě léčbu.

Vaše dítě nemusí být schopné sdělit své příznaky, nebo se mohou pokusit skrýt příznaky, protože vás nechtějí rozrušit. Učte vaše dítě, že je důležité okamžitě říkat, až se něco stane. Dávejte pozor na následující příznaky:

->

• otoky hrdla
• silná bolest břicha
• nevolnost
• zvracení
• lidí s HAE zkušeností)
• Rozpoznat spouštěče
• Po útoku je užitečné udržovat si záznamy o tom, co vaše dítě dělá před útokem, například co jedli. Sledujte všechno, o čem by se vaše dítě mohlo také zdůrazňovat. Nezapomeňte také vzít na vědomí závažnost každého útoku a specifické příznaky, které vaše dítě zažilo.

Pokud se můžete dozvědět, které události vylučují HAE útoky vašeho dítěte, můžete své dítě naučit, aby se mu vyhnul. Přinejmenším může pomoci vám a vašemu dítěti očekávat útok a podstoupit krátkodobou preventivní léčbu předtím, než se stane problémem.

Společné spouštěče HAE zahrnují:

stres a úzkost

chirurgie

• zubní schůzky
• určité léky jako antibiotika
• určité potraviny, jako jsou ořechy, fyzická aktivita, zejména opakované činnosti, jako je psaní na klávesnici
• onemocnění nebo infekce
• faktory prostředí, jako je nadměrná expozice slunce, kousnutí hmyzem, zvířecí kůži a velmi chladné počasí
• US Food and Drug Administration schválila šest léků pro léčbu HAE útoků, ale jen některé mohou být použity k léčbě dospívajících i dospělých.
• Pokud jste vycvičeni v léčbě svého dítěte, plán by měl zahrnovat vědět, kde si nechat své dítě léčit a jak ho uchovávat. Americká poradní rada pro hereditární angioedem (HAEA) doporučuje, abyste měli pořád dvě nebo více standardních dávek léků.Po útoku se ujistěte, že si tento lék naplníte okamžitě.

Kontaktujte svou pojišťovnu v dostatečném předstihu, abyste se ujistili, že léčivo je pokryto. Pokud nemáte pojištění nebo si nejste jisti o vašich přínosech, tým zdraví HAEA vám může pomoci.

Naučte se používat léky

Učit se, jak podávat léky vašemu dítěti doma, je důležitým nástrojem léčebného plánu vašeho dítěte. Poskytuje nejen větší kontrolu nad léčbou vašeho dítěte, ale také umožňuje rychlejší léčbu na vyžádání. Pokud nejste již léčit vaše dítě doma, lékař vám může poskytnout více informací o tom, jak to udělat.

Měli byste vědět, co dělat, pokud léčba na vyžádání selže nebo vaše dítě má nežádoucí reakci na léčbu. Mluvte o tom s lékařem.

Zjistěte, kdy a jak se dostat na pohotovost

I v případě, že jste vyškoleni k tomu, aby jste ošetřovali své dítě doma, měli byste v těchto případech hledat nouzovou zdravotní péči:

Léčba nefungovala podle očekávání.

Útok byl neobvyklý.

• Útok vedl k otoku krku.
• Umístěte nejbližší pohotovost na nejpřímější trasu. Jako další krok, označte elektronické lékařské záznamy vašeho dítěte, takže je to jasné, že vaše dítě má HAE.
• Dostaňte očkování
• Vzhledem k tomu, že infekce mohou vyvolat HAE záchvat, měli byste se ujistit, že vaše dítě je aktuální o očkování, aby se zabránilo onemocnění, včetně získání vakcíny proti chřipce každý rok.

Nezdržujte stres

Vy i vaše dítě se budete muset naučit řídit stres, abyste zabránili útokům. Pokud je vaše domácí prostředí stresující, může se vaše dítě snadno stresovat také. Jóga, dýchání, cvičení a meditace jsou příklady toho, jak uklidnit úzkost. Udržování rutiny, jíst zdravé jídlo a dodržování pravidelného režimu spánku může také pomoci. Pozitivní postoj usnadňuje pocit kontroly.

Vytvoření podpůrné sítě

Spíše než skrývat nemoci dítěte, promluvte se svými blízkými přáteli, sousedy a rodinou o HAE a co mohou dělat, pokud má vaše dítě útok.

Setkáte se s personálem ze školy vašeho dítěte

Vezměte si čas, než se školní rok začne mluvit se všemi, kdo se zabývají péčí vašeho dítěte. Patří sem učitelé, školní sestry, pomocní obědi, trenéři a opatrovníci. Vytiskněte si brožury, které si mohou přečíst o HAE nebo je směrovat k online zdrojům.

Před zahájením školy připravte informační balíček s podrobným popisem všeho, co potřebují znát, aby se o dítě postarali v případě útoku HAE. Měl byste mít svého lékaře, aby si přečetl balíček, aby se ujistil, že nic není zapomenuto.

Paket by měl obsahovat:

útoky

informace o lécích vašeho dítěte

jak a kde má dítě léčit

• jak rozpoznat otoky hrdla (a to, že otoky hrdla vždy vyžadují okamžitou lékařskou péči)
• kontaktní informace
• , kterým můžete zavolat, pokud nelze kontaktovat
• kontaktní informace pro lékaře vašeho dítěte
• nejbližší lékařský záchranný ústav
• Poraďte se svým lékařem
• Měli byste se cítit dostatečně spokojeni, abyste mluvili se svým lékařem o plánu léčby vašeho dítěte a případných obavách, které byste mohli mít.Jakmile se váš léčebný plán uskuteční, navštivte nejméně jednou ročně svého lékaře, abyste zjistili, jak se věci dělají. Pokud plán nefunguje, dejte vědět lékaře a buďte upřímní.
• Takový plán
• Léčebný plán vašeho dítěte je více než jen léčení útoků. Je to také způsob, jak zabránit spouštěčům a informovat ostatní o tom, co dělat, pokud má vaše dítě útok. Jakmile je váš léčebný plán zaveden, měli byste udělat co nejlépe, abyste zabránili útoku. Samozřejmě nelze zabránit všem útokům. Ale jakmile jsou známy příznaky útoku, mít léčebný plán znamená, že buď vy nebo váš ošetřující dítě vědí přesně, co máte dělat.