Potřebujete žít, cestovat: doba lékařské turistiky
Obsah:
- Hepatitida C může sedět léta bez hluku
- druhou odepření léčby může být jako čekání na trest smrti
- Riziko, které stojí za to zachránit svůj život po celém světě
Pro Hurley byl návštěva Bombaji výlet po celý život, ale turistické zajímavosti byly prostě bonusy. Hlavním cílem? Chcete-li dostat 12ti týdenní léčbu hepatitidy C.
Když Elle Hurleyová poprvé navštívila Bombaj, mohla téměř okamžitě cítit vzdušnou vůni po přistání. Dcera dvou čističů z Fort Worth, Texas, Hurley snívala o tom, že do většiny svého života do Indie půjde.
Jako člověk, který studoval umění a hudbu, navštívil Mumbai výlet po celý život. Chtěla nakupovat ve známých nákupních centrech města, spát v překvapivě cenově dostupných Čtyř sezonách a nasáknout v duchovnosti v Haji Ali.
ReklamaZveřejňovatTyto turistické atrakce byly prostě bonusy. Hurley dostal diagnózu hepatitidy C - smrtelného viru, který infikuje játra. I když byl lék, cena nálepky za 12týdenní léčbu činila 84 000 USD.
Hurleyova pojišťovna by nepokryla náklady, takže odletěla do Indie, aby dostala léky.
Hepatitida C může sedět léta bez hluku
Hurley zjistil, že byla pozitivní na hepatitidu C během druhého těhotenství v roce 2011, kdy rutinní krevní test ukázal, že nosila virus.
Reklama V té době byl Hurley obchodním ředitelem v oblasti obchodu s kostýmy Spirit Spirit Halloween. Když jí její lékař s tou zprávou zavolal, šla s posádkou plnou zaměstnanců, aby rozložila své vyskakovací noci z Halloweenu a připravila vánoční zboží. "Udeřil mě z levého pole," řekl Hurley.
Věděla, jaká je špatná situace. V té době nebyl žádný lék na hepatitidu C, který se často nazývá "tichým vrahem". "Vzhledem k tomu, že virus může přenést jak sexem, tak i porodem, Hurley se obávala, že celá její rodina je nemocná a že může přenést na své nenarozené dítě trest smrti.
ReklamaZveřejňovat
Hepatitida C je jednou z hlavních příčin chronického onemocnění jater, cirhózy a rakoviny jater. Světová zdravotnická organizace (WHO) odhaduje, že celosvětová nemoc je 71 milionů lidí. Přestože někde mezi 15 až 45 procenty lidí s infekcí spontánně očistí virus, více než 55 procent bude mít chronickou HCV infekci.
Podle Světové zdravotnické organizace do 20 let 15 až 30 procent této skupiny půjde do selhání jater. Předtím, než onemocnění začne fyzicky působit na játra, mnoho lidí postihlo příznaky, včetně nevolnosti, únavy, snížené chuti k jídlu, malování kloubů a žloutenky.
Hurley navštívil odborníka na infekční onemocnění, který jí řekl, že její počty protilátek byly příliš nízké, než aby udělala cokoli, dokud nedojde k porodu.Celá její rodina byla testována na virus, a Hurley čekala, že porodí, a obává se, jaké důsledky má diagnóza na její budoucnost.
Stejně jako 80. 7 milionů lidí ve Spojených státech, Hurley byla na Medicaidu, a uvědomila si, že to znamená, že nemá přístup k mnoha klinickým zkouškám a experimentálním lékům na trhu s hepatitidou C.
druhou odepření léčby může být jako čekání na trest smrti
Dr. Hwan Y. Yoo, zkušený odborník na játra v Ústředí pro jaterní a hepatobiliární onemocnění u Melissa L. Posnerova institutu pro trávicí onemocnění a onemocnění jater u Mercy Medical Center v Baltimore v Marylandu, vysvětlil, že léčba hepatitidy C není vždy snadné.
ReklamaZveřejňovat
Přístup k léčbě závisí na několika faktorech: pojišťovně, kategorizaci viru - který má šest širokých genomů - a skutečnost, léky používané k léčbě onemocnění. Poté, jak zjistil Hurley, jsou tu zakázané náklady.
"Některé pojišťovny, zejména pojištění, které patří společnosti Medicaid, mají vlastní pravidla," uvedl Yoo v rozhovoru pro Healthline.
"Léčují pacienty pouze v určitém stadiu onemocnění jater. Pacienti v ranném stadiu mohou čekat, až budou mít pokročilou formu onemocnění, protože cena léku je tak vysoká. Tyto pojišťovny upřednostňují, kdo nejdřív dostane léky, "vysvětlil Yoo.
ReklamaPro vysoké náklady někdy nebude léčba k dispozici, dokud nebude onemocnění v těžkých pokročilých stádiích.Hurley nechtěl počkat na to, aby se z této nemoci vyvinuly závažnější komplikace. Věděla, že má onemocnění, která by ji mohla zabít, a narazila do hluboké deprese.
Potlačila denní účinky viru - byla stále unavená, vyvinula granulomy na plících a nakonec ztratila svou práci a své zdravotní pojištění. V roce 2013, dva roky poté, co jí byla diagnostikována, si uvědomila, že existuje hepatitida C. Léčilo se, že ji dostane.
ReklamaZveřejněná inzerceAle Medicaid by nepokrýval náklady na léky.
Nákladová cena drogy byla 84 000 dolarů, tak vysoká postava Hurley věděla, že by jí to nikdy nebylo možné.
"V zásadě Medicaid udělal to tak, že pokud mě nepřežil hep C, jako na pokraji transplantace jater, nepokryje náklady na drogy. Měla jsem rodinu - manžela a dvě děti - a myšlenku, že by se s mnou mohlo jednat, co jsem nemohla mít, bylo to velmi těžké. "
Reklama Pak zavolala Hurleyova matka. Řekla Hurleyi, že viděla článek o australské osobě, která odešla do Indie, aby obdržela generický lék na hepatitidu C. "Nevěděl jsem ani, že to byla možnost - můj doktor se nikdy o tom nezmínil. Dostal jsem telefon s matkou a začal lovovat co nejvíce informací, "řekla.
Hurleyovo vyhledávání na internetu ji vzalo na blog Grega Jefferysa na Facebooku, o níž jí její matka australská řekla. Četla celý svůj příběh v jednom posezení a pak ho kontaktovala. "Mám každodenní obavy, že se mé děti budou opírat," napsala ve svém e-mailu.
ReklamaReklama Okamžitě jí zaslal e-mail a popsal způsob, jakým by se podařilo získat generickou formu ledipasvir / sofosbuvir (Harvoni). "Má 96% léčebnou míru," řekl Jefferys Hurleymu. Byly tu možnosti, jak loď lék dopravit, ale Hurley chtěl, aby se mluvila s lékařem a držela lék ve vlastních rukou.
Návštěva Indie byla také položka seznamu kbelíku.
"Mám skutečně velký zájem vidět nějaké hindské chrámy, když tam jsou, takže je to určitě dva výletní listy," řekla mu.
Riziko, které stojí za to zachránit svůj život po celém světě
Podle nedávné studie v PLOS je generická forma léčby hep C extrémně účinná - stejně jako nákladově efektivní - při léčbě onemocnění.
Generická verze drogy stojí $ 1, 200 za 12-týdenní léčbu - dokonce včetně zpátečního letu do Bombaja, pobyt v jednom z nejhezčích hotelů ve městě a peníze, které Hurley zamýšlel utrácet zrak - vidění. Léčba by stála mnohem méně než to, co by musel Hurley ve Spojených státech utrácet.
Jefferys vysvětlil technické detaily toho, co potřebuje, aby dostala léky v Bombaji. Hurleyová se obrátila na svého lékaře, aby mohla dokončit testy před jejím letem. Namísto implicitní podpory, kterou Hurley předpokládala, že se dostala od svého lékaře, našla lékaře, který se zdráhal umožnit Hurleyovi cestovat do Indie.
"Odmítla napsat předpis pro generikum nebo dokonce provedla testy, které jsem potřeboval udělat předem. Trvalo mi chvíli, než jsem našla doktora, který by byl ochoten to udělat pro mě, "řekl Hurley.
Ačkoli v té době neměla cirhózu, měla Hurley obrovskou únavu a neuropatii. Přešla lékaře a dokončila požadované testy a o tři měsíce později odletěla do Indie na společnost British Airways.
Zůstala v Bombaji po dobu jednoho týdne, ponořila se do pamětihodností, dostala se nemocí s povinnou žaludeční infekcí a setkala se s generálním ředitelem společnosti Bull Pharmachem na 12-týdenní léčbu. Vzala první pilulku den, kdy znovu přistala ve Spojených státech.
Osm měsíců po léčbě její krevní testy ukázaly, že virus odstranil. Když Hurley slyšel tuto zprávu, propukl se do slz.
"Zjistil jsem rodinu po celém světě, která prochází stejnou věcí," řekl Hurley. Slyšela hororové příběhy o tom, že lidé mají své generické léky zabavené na zvyky a přistěhovalectví. Ona se dozvěděla o farmaceutické lobby, která se snaží zdiskreditovat indiánské generikum, a slyšela o podvodu, která ji děsí.
Ale ona je upřímná kvůli tomu, co ji vedla k létání do Indie a užívání léků."Když je to tvůj život, uděláš cokoli. Toto riziko jsem chtěl vzít. "
Tento příběh je součástí seriálu Healthline" The Age of Medical Tourism. "Jedná se o alternativní pohled na náklady na to, aby byly zdravé a co lidé budou dělat - a jak daleko půjdou - získat léčbu, kterou si nemohou dovolit nebo nemají přístup. Co znamená mít vaši budoucnost ve vlastních rukou?
Mariya Karimjee je spisovatelka na volné noze se sídlem v New Yorku. V současnosti pracuje na pamětech se Spiegelem a Grau (Random House).
