Rodičovská emoční agónie Když dítě zahájí srdeční chirurgii

Kardiochirurgické operace s otevřeným srdcem u kojenců jsou stále bezpečnější.

Vedoucí kardiotoraktický lékař poskytl Healthline toto hodnocení, a to i přes vysokou míru úmrtnosti jedné nemocnice na Floridě z takových operací, kterou CNN odhalila v červnu.

ReklamaZveřejňovat

Zatímco ta zpráva byla děsivá, Dr. James Tweddell, člen lékařského poradního sboru pro dětskou kongenitální srdeční asociaci (PCHA), uvedl, že "každý aspekt" kojenců je "lepší a bezpečnější. "

Celoživotní vyšetřování CNN zjistilo, že od roku 2011 do roku 2013 bylo v St. Mary's Medical Center ve West Palm Beach na Floridě 12% mortalita pro infantilní operace srdce, více než třikrát národní průměr.

Podle zprávy, od té doby, co program nemocnice začal v roce 2011, bylo po kardiochirurgii zahynulo devět kojenců.

Reklama Toto odhalení CNN vedlo lékařské centrum k pozastavení kardiochirurgie s otevřeným srdcem.

ReklamaZveřejňovat

Aktualizace CNN 18. srpna oznámila, že svatá Marie uzavřela svůj dětský program srdce.

Šetření také vyvolalo federální vyšetření nemocnice Centrami Medicare a Medicaid Services. Paní Mary informovala o stavu Floridy, že většina dětí v nemocničním otevřeném chirurgickém zákroku byla příjemci Medicaid.

Získejte fakta o hypoplastickém syndromu levé srdeční choroby »

Zkušenost jedné rodiny o srdeční chirurgii

Zkušenosti jedné rodiny s dětskou kardiochirurgií byly obtížnější a děsivější než většina.

Gina a Kyle jsou rodiči dítěte, které se zrodilo z poloviny svého srdce. Porucha - hypoplastický levý srdeční syndrom (HLHS) - se objevila na rutinním ultrazvuku, když byla Gina 22 týdnů těhotná.

ReklamaZveřejňovat

Pokud se neléčí, stav je fatální. Léčba vyžaduje buď transplantaci, nebo třístupňový chirurgický zákrok nazvaný staged palliation.

V rozhovoru se společností Healthline Gina popsala její ultrasonickou schůzku. Její rodina byla s ní, když technik naznačil, že její nenarozené dítě levé straně srdce je malé v porovnání s pravou.

Všichni jsme začali plakat. V noci budu vzbudit. Zakopal jsem obličej do polštáře a křičel: "Ne, ne, ne! "Gina, matka srdce operačního dítěte

Gina řekla její první reakci:" Co jsem udělala, abych to způsobila? Zapomněla jsem si vzít mé prenatální vitamíny? "

Reklama

" Všichni jsme začali plakat.V noci budu vzbudit. Zakopal jsem obličej do polštáře a křičel: "Ne, ne, ne! "Vzpomněla si Gina. "Hledali jsme internet pro odpovědi. Zavolal jsem všechny, které jsem znal, prakticky prosí o milující podporu. Poslali jsme e-maily. Modlili jsme se. Rozjeli jsme se k podpoře. "

Jejich syn, John, se narodil před čtyřmi lety. Šest dní po narození podstoupil operační operaci po operaci (také známou jako rekonstrukce), která je považována za jeden z nedávných významných úspěchů vrozené srdeční chirurgie.

ReklamaZveřejňovat

Podle statistik z Kalifornské univerzity v San Francisku je míra přežití HLHS u dětí ve věku 5 let přibližně 70 procent a většina z nich má normální růst a vývoj.

"Lékaři nejprve zachránili Johnovu život, když mu bylo šest dní," řekla Gina. "Byl to 5 měsíc kojený, když měl druhotnou operaci. Konečná fáze jeho opravy srdce byla jen pár dní poté, co vybuchla svíčky na svůj narozeninový dort a označila jeho třetí rok života. "

Dlouhá, obtížná cesta

Cesta byla agresivní pro rodinu.

Reklama

Při narození Johna bylo jejich prvním problémem najít chirurgický tým a nemocnici, které by mohli věřit.

Po frustrujícím setkání s jedním kardiologem, který odešel, Gina řekla, že "se obrátila na internet a základní slovo z úst pro pomoc. "

ReklamaKrálovna

" Našla jsem stovky příběhů o srdci s téměř každým spisovatelem, kteří se snažili inzerovat jakoukoli nemocnici, chirurga nebo kardiologa, na který se emocionálně spojili, "připomněla si Gina. "Byl jsem zmatený. Přesvědčivá reklama a marketingové techniky byly všude. Ale neměl jsem žádné tvrdé fakty. "

" Cítil jsem se uvízl v obrovském průmyslu, který se chopil peněz, který nebyl schopen navigovat, plný nejasností a manipulace, "dodala. "Není to, jako byste mohli Google," Která nemocnice v okruhu 500 kilometrů, odkud žiji, je nejčestnější, důvěryhodnější a dělá správnou věc? ""

Dnes mohou rodiče čelit operaci kojeneckého srdce najít informace a zdroje na webových stránkách PCHA, www. dobývání. org.

Cílem organizace je "posílit pacienty a rodiny poskytnutím vzdělávacích zdrojů nezbytných k dosažení nejvyšší kvality dostupné péče. "

Amy Basken, mluvčí PCHA, řekl Healthline, že vrozená srdeční choroba je nejčastější vrozená vada, která postihuje jeden ze 100 narozených dětí.

"Přibližně třetina dětí narozených vrozenými srdečními chorobami bude muset v prvních dnech nebo týdnech života vyžadovat alespoň jednu záchrannou záchranu," uvedla. "Dobrou zprávou je, že většina dětí bude přežít. "

Poznamenala, že databáze Společnost hrudní chirurgie ukazuje, že přežití se za posledních 17 let zlepšilo. Nyní bude přežít více než 97 procent dětí.

Získejte fakta o onemocnění srdce u dětí »

Rodina nalezne důvěryhodný tým

Po hodně výzkumu a doporučeních Gina a Kyle svěřily život svého dítěte týmu lékařů v blízkém zdravotním středisku.

"S houževnatostí, odhodláním a milostí chirurgové používali metodu bijící srdce, když prováděli Norwoodovu proceduru na našem křehkém kojence," řekla Gina. "I mezi dětmi HLHS byl John zvlášť slabý, protože jeho aorta byla malá a průměrná byla jen několik milimetrů. Lékaři zvětšili aortu, vytvořili několik tunelů a zcela přesměrovali tok krve. "

Vzali John domů za šest týdnů.

"Jakmile jeho dieta dokáže mé mléko tolerovat," řekla Gina, "začal tento sladký chlapec kojit. Bylo to úžasné, bez zázraku. "

John zůstal v modré barvě, dokud nebyl dostatečně silný, za pět měsíců, za svou druhou otevřenou operaci, známou jako Glennova procedura. Lékaři připojili k plicní tepně supernu vena cava, což umožnilo více okysličené krve.

"Po té operaci plakala celou noc," řekla. "Asi 4 a. m., sestry přinesly větší postel, abych mu pomohla uklidnit. Jakmile byl hned vedle mě, pohlédl do očí a dal mi největší úsměv. Vzali jsme ho domů asi dva týdny po operaci a schůzky byly méně časté. "

Během třetí operace, procedury Fontana, chirurgové připojili svou dolní vena cava do své plicní tepny. On udělal "obrovský pokrok" ve svém oživení, řekla jeho matka, ale nedávné problémy s plicemi představovaly překážku, kterou lékaři stále řeší.

Nicméně John je nyní "vzkvétající" čtyřletý, říká Gina.

"Bojuje se svými sourozenci, jí pizzu a dává polibky polibky," řekla. "Je zapsán do" normální "předškolní školy a setkává se s vývojovými milníky. Právě druhý den měl na sobě kovbojský klobouk a zašeptal mi do ucha: "Mami, já tě víc než divoký divoký západ. ''

Technologie snižuje nebezpečí chirurgického zákroku

V rozhovoru pro Healthline doktor Tweddell, jeden z nejvýznamnějších odborníků v této oblasti, uvedl, že moderní technologie dělá bezpečnější kojenecké operace srdce.

"Máme lepší diagnostické zobrazování, lepší intraoperační podporu a lepší intraoperační sledování," řekl. "Pooperační péče je stále sofistikovanější a my jsme méně tolerantní k dítěti, které se nezdá být na správné cestě. Je pravděpodobné, že dostaneme další studie, abychom zjistili, proč neprobíhají, a předtím, než se stanou příliš nemocnými, mohou je předložit k opětovnému provedení. "

Dne ​​30. června se Tweddell stal výkonným ředitelem Institutu srdce a profesorem chirurgie v Cincinnati Children's Hospital Medical Center. Je bývalým lékařem ředitele pediatrické kardiotoraktické chirurgie v dětské nemocnici ve Wisconsinu v Milwaukee.

Tweddell s desetiletou zkušeností ví, jak poradit rodičům, jejichž děti potřebují kardiochirurgii, jak je zapojit a jak ulehčit jejich obavy.

Poctivost je vždy nejlepší politika. Snažím se být přímočarý. Vysvětlím problém srdce dítěte a to, co musíme udělat, abychom to opravili. Dr. James Tweddell, Pediatrická kongenitální onemocnění srdce

Řekl, že nejtěžší část jeho práce je rodiče vysoce rizikových kojenců o nebezpečích takových postupů.

"(zaměřuje se na to, jak sdělit rizika operace bez toho, aby odvedla naději, ale současně poskytla realistické hodnocení rizik," uvedl.

Není vždy snadné uklidnit úzkostného rodiče.

"Poctivost je vždy nejlepší politika," řekl Tweddell. "Snažím se být přímočará. Vysvětlím problém srdce dítěte a to, co musíme udělat, abychom to opravili. Říkám jim všechny věci, které se mohou pokazit, a procenta. Mluvíme o alternativních léčebnách, pokud existují. Snažím se jim dát potřebný čas. "

Pokud dítě potřebuje srdeční operaci, měli by rodiče zvážit hloubku a šířku programu nemocnice, dodal Tweddell.

"Program by měl být v specializované dětské nemocnici, která nabízí všechny pediatrické kardiologické specializace," řekl. "Měli by mít specializovaný tým pro JIP. Měli by mít ECPR (extrakorporální kardiopulmonální resuscitaci), nepřetržitě operační místnost, laboratorní katetrizační laboratoř a více než jeden chirurg. "

Související zprávy: Děti s revmatickými příznaky by měly být vyšetřeny na celiakii»

Nadějná budoucnost pro kojenecké ordinace

V budoucnu by děti s HLHS mohly mít prospěch z nově vyvinuté hybridní strategie, která může kompenzovat nevýhody standardní třístupňové léčebné procedury podle zprávy z srpna v časopise Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery, oficiální publikace Americké asociace pro hrudní chirurgii (AATS).

Tento postup umožňuje chirurgům odložit komplikovanou rekonstrukci kardiostimulátorů, dokud je dítě starší a silnější, a může se úspěšně zotavit z operace.

Vědci, podle tiskové zprávy AATS ke zprávě, zkoumali "zda arteriální zkrat v hybridním zhoršení může být lepším zdrojem pro plicní zásobení krve než častěji používaný žilní zkrat. "

To je rozdíl mezi tím, že vaše dítě stráví zbytek svého života na invalidním vozíku nebo jít z autobusu, aby šla do mateřské školy. Gina, rodič operačních kardiostimulátorů

Dr. David M. Overman je vedoucím oddělení kardiovaskulární chirurgie v dětských nemocnicích a klinikách Minnesota v Minneapolisu.

V redakci, který doprovázel zprávu JTCS, napsal, že strategie hybridní chirurgie jsou v současné době používány pouze pro menšinu pacientů. Přesto uznal, že existuje místo pro hybridní chirurgii s pacienty s vyššími rizikomi.

"Důraz a vhodnost tohoto konkrétního přístupu, i když intuitivně rezonující, je stále otevřenou otázkou," dodal.

Gina radí rodičům, kteří čelí srdeční operaci pro své dítě, "stále kladou otázky."

"Neuspokojte se s nejasností a pokrčením ramen." Vím, jak těžké je shromažďovat sílu, abyste se zeptali, a já vím, jak zoufale máte pocit, že jen důvěřujete a usadíte se, "řekla." Požádejte o tvrdé údaje..To je rozdíl mezi životem a smrtí vašeho dítěte.To je rozdíl mezi tím, že vaše dítě strávil zbytek života na invalidním vozíku nebo jít z autobusu, aby šla do mateřské školy."