Výzkum Alzheimerovy choroby: Jak mohou děti pacientů pomoci

Nemusíte si myslet, že Marty Reiswig je dokonalým kandidátem na studii o Alzheimerově chorobě.

Je mu 37 let a nemá žádné příznaky demence.

ReklamaReklama Ale Reiswig je přesně ten druh člověka, který vědci Alzheimerovy choroby hledají pro své dlouhodobé pozorovací panely.

Je to kvůli tomu, že je Reiswigův otec v současné době léčen pro včasné zjevně zděděné Alzheimerovu nemoc.

Účast na zkoušce je moje příležitost pomáhat vymýtit tuto hroznou chorobu pro mé děti a možná i pro svět. Marty Reiswig, syn Alzheimerovy choroby

Vědci chtějí studovat lidi jako Reiswig v příštích několika desetiletích, aby se pokusili zjistit, jak se Alzheimerova choroba vyvíjí a zda mohou být včasná léčba účinná.

Reklama Některé dospělé děti pacientů s Alzheimerovou chorobou se zdráhají podílet se na takových studiích kvůli časovému odhodlání a ze strachu, že budou mít vlastní diagnózu onemocnění.

ReklamaZveřejňovat

"Účast na procesu je moje příležitost pomáhat odstranit tuto hroznou chorobu pro mé děti a možná i pro svět," řekl Reiswig Healthline. "Stávám se ve velmi nepatrné části obyvatelstva, kteří mohou sloužit jako neuvěřitelně potěšující laboratorní krysy. "

Přečtěte si více: Získat fakta o Alzheimerově chorobě

Proč je důležité

Existuje pět významných dlouhodobých studií Alzheimerovy choroby, které zahrnují dospělé děti osob, u kterých byla tato onemocnění diagnostikována.

Jedním z nejznámějších výzkumů je Wisconsin Alzheimer's Research Center, který vznikl v roce 2001.

Jedním z jeho hlavních projektů je průběžná studie lidí ve věku 45 až 65 let, kteří mají rodinnou historii Alzheimerova choroba.

ReklamaZveřejňovat

Více než 1 500 lidí bylo součástí této studie za posledních 15 let. Průměrný věk účastníků je 53 a míra zadržení je 82 procent.

Jen hrstka účastníků zatím byla diagnostikována s Alzheimerovou chorobou. Dalších 10 až 20 procent ukázalo určitý kognitivní pokles.

Svět potřebuje informace, které od nich můžeme shromáždit. - Sterling Johnson, Wisconsin Centrum pro výzkum Alzheimerovy choroby,

klinická neuropsychologka Sterling Johnsonová, která je přidruženým ředitelem výzkumného centra a profesorka na Wisconsinské fakultě lékařství a veřejného zdraví, řekl Zdravotní péče, kterou tato studie poskytuje, je neocenitelná.

Reklama

"Svět potřebuje informace, které od nich můžeme získat," řekl.

Účastníci studie procházejí genetickými testy, aby zjistili, jaké riziko, pokud vůbec, mají pro rozvoj Alzheimerovy choroby.

ReklamaZveřejňovat

Johnson řekl, že účastníci mají možnost rozhodnout se, zda mají nebo nemají být informováni o svých genetických výsledcích.

V průběhu let účastníci dávají krevní vzorky, získají obraz v mozku a v některých případech dokonce shromažďují míšní laloky.

Jsou informováni o vývoji, jako je růst plaku a tau spleti, jen když jsou tyto věci jisté.

Reklama

"Dali jsme jim vědět jen o věcech, které jsme si jisti," řekl Johnson.

Výzkumníci také shromažďují údaje o životním stylu účastníků, včetně informací o stravování, cvičení a konzumaci alkoholu.

ReklamaZveřejňovat

Johnson řekl, že vědci doufají, že se naučili dvě hlavní věci.

Nerozumíme úplně, proč jedna osoba dostane tuto nemoc a jiná osoba ne. Keith Fargo, Alzheimerova asociace

První je, jak se Alzheimerova choroba vyvíjí. Tyto typy studií již věděli vědcům, že výskyt plaků a zamotání se začíná objevovat v mozku člověka 15 až 20 let nebo dřív, než objeví příznaky.

Vědci doufají, že dlouhodobé studie odhalí přesně to, co způsobuje Alzheimerovou chorobu, a proč někteří lidé jsou náchylnější k nemoci.

Druhou věcí je, zda mohou být léčba včas účinná. Lidé na studijních klinikách mohou dostat léky dříve, než se objeví příznaky, zda léčba pomůže zpomalit nebo dokonce odstranit onemocnění.

"Pomáhá nám silně posunout paradigma zavedení léčby," řekl Johnson.

Dalším významným výzkumným projektem v této oblasti je Dominantly Inherited Alzheimer Network (DIAN). Je financován z části Národní instituty zdraví (NIH) a jsou přijímány dospělé děti lidí s Alzheimerovou chorobou.

Také vznikl samostatný projekt s názvem DIAN TU. Tato mezinárodní studie hodnotí bezpečnost a účinnost dvou léčiv u lidí, kteří mají genetickou mutaci autosomálně dominantní Alzheimerovy nemoci.

Keith Fargo, Ph.D., ředitel vědeckých programů a terapeutické aktivity v Alzheimerově sdružení, souhlasí s Johnsonem, že studie zahrnující děti Alzheimerovy choroby jsou zásadní.

"Necháme úplně pochopit, proč jedna osoba dostane tuto nemoc a jiný člověk ne," řekl Fargo Healthline. "Tento druh výzkumu nám dává spoustu dobrých stop. "

Řekl, že tyto studie mohou eventuálně umožnit vědcům pozorovat Alzheimerovu chorobu od začátku až do konce.

"Vidíme věci, které se vyskytují po celou dobu života," řekl.

Asociace Alzheimerovy choroby nevykonává žádný z těchto výzkumů, ale dohlíží na program TrialMatch, který pomáhá lidem ucházet se o studie v široké škále výzkumu Alzheimerovy choroby.

Přečtěte si více: Jak daleko jsme z léčby Alzheimerovy choroby?

Proč dobrovolníci

Reiswig je součástí studií DIAN.

Řekl vědcům, že nechce vědět, jaké výsledky genetických testů odhalily - přinejmenším ne.

"Nechci to ještě vědět. Možná se jednou přiblížím k věku nástupu - 50 v mé rodině. Nechci, aby moje manželka, moje matka a především mé děti zjistily, že mám to, a tahle břemeno po více let než mám, "říká Reiswig. "Pokud přijde, řešíme to. Mezitím budeme žít dobře tím, že uděláme dobré. "

Sigrid Knuti je také jedním z dospělých dětí, které se podílejí na výzkumu, i když je o něco starší než Reiswig.

Je pro mě pravděpodobně příliš pozdě, ale nechci, aby moje děti dostaly tohle. - Sigrid Knuti, dcera pacienta Alzheimerovy choroby,

Knuti, 74 let, a její sestra, jsou oba součástí probíhajícího výzkumu ve Wisconsinu za posledních 11 let.

Jejich matka zemřela v roce 2001 ve věku 87 let, deset let poté, co byla diagnostikována s Alzheimerovou chorobou.

Ani Knuti, ani její sestra nemají žádné příznaky demence, ale Knuti řekl, že onemocnění je stále v jejich myslích.

"Žijeme s sloní 500 liber denně v pokoji každý den našeho života," řekla Healthline.

Pokud ona dělá onemocnění, Knuti může dostat nějakou ranou léčbu. Ještě důležitější je, že doufá, že bude vědcům poskytovat cenné informace.

Představte si svět, kde všichni stanou starými se svými vzpomínkami a schopnostmi neporušenými. Jaká krásná věc to bude. Marty Reiswig, syn Alzheimerova pacienta

"Je pro mě asi příliš pozdě, ale nechci, aby to moje děti dostaly," řekla.

Johnson a Fargo oba oceňují dobrovolníky jako Reiswig a Knuti. Říkají, že je to čas a emoční závazek, který ne každý může udělat.

"Žádáte lidi, aby se účastnili studie, pokud nemají žádné příznaky," vysvětlil Fargo.

Nicméně Johnson řekl, že výzkumný tým ve Wisconsinu nemá příliš mnoho potíží přivést lidi dobrovolně.

"Jsou velmi motivovaní zůstat ve studiu," řekl. "Lidé se chtějí účastnit a být součástí řešení. Viděli tuto chorobu z první ruky a chtěli s tím něco udělat. "

Pokud nějaké průlomy přicházejí rychle, pomohou jim někdo jako Chuck McClatchey z Nového Mexika.

63letý byl diagnostikován s předčasným nástupem Alzheimerovy choroby před dvěma lety. Od listopadu se účastnil klinického hodnocení experimentální Alzheimerovy léčby. Je také součástí Poradní skupiny v raném stadiu asociace Alzheimerovy choroby.

On se dobrovolně přiznal, protože chce být součástí řešení.

"Jediná věc, kterou bych se mohla pokusit udělat, je bojovat," řekl Healthline.

McClatchey má 37letého syna, který může být členem jedné z dospělých dětí. McClatchey však řekl, že svého syna neřídí ani tak či onak.

"Je na něm," řekl.

McClatchey řekl, že výzkumy DIAN a Wisconsin, stejně jako zkouška, kterou má, jsou důležité.

"Jakékoli informace, které dostaneme, jsou dobré," řekl.

Knuti a Reiswig souhlasí.

"V určitém okamžiku musí být nějaká generace poslední," řekl Knuti.

"Dobrovolnictví pro tyto studie jako mladší dospělý dává výzkumníkům příležitost zjistit Alzheimerovy choroby mnohem dříve a případně jim to úplně zabránit," dodal Reiswig. "Představte si svět, kde všichni stanou starší se svými vzpomínkami a schopnostmi neporušenými. Jaká krásná věc to bude. "

Přečtěte si více: Nová protilátka může léčit zranění mozku a zabránit Alzheimerově chorobě