Bych měl říct ostatním o své psoriáze?

Když někdo říká - bez ohledu na to, jak jste blízko k němu - že máte psoriázu, může to být obtížné. Ve skutečnosti si to mohou všimnout a něco říct, než máte šanci ji přivést.

V každém případě získání podpory důvěry, kterou musíte řešit a mluvit o psoriázě, může být náročné, ale také to může stát. Potřebujete důkaz? Podívejte se na to, jak někteří kolegové z psoriasisů hovoří.

Lidem neříkám váhání, protože se vyhýbám nepříjemným situacím. Například, jednou jsem si vlasy umyla v kadeřnictví. Kozmeticka zalapala po dechu, přestala si umyt vlasy a pak ustoupila. Věděla jsem okamžitě, jaký je problém. Vysvětlil jsem, že jsem měla psoriázu na hlavě a že to nebyla nakažlivá. Od té doby vždy budu informovat svého kosmetička a každého dalšího, kdo může mít negativní reakci.

Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI

Teorie lžiček byla nejlepší cesta … Začněte s 12 lžíci. Lžíce představují vaši energii, to, co pro ten den dokážete. Při vysvětlení [psoriázy] někoho vydejte lžíce. Řekni jim, aby prošli celým svým dnem a abys jim ukázal, jak to funguje ve vašem těle. Takže začněte [s] ranním rutinou. Vysaď z postele, jednu lžíci pryč. Udělejte si sprchu, další lžičku pryč … Většina lidí s autoimunitním onemocněním bude při práci pracovat s lžičkami, což jim neumožňuje plně fungovat.

Mandie Davis, žijící se psoriázou

Nic, co by bylo v rozpacích. Jednal jsem se s ním roky, až do jednoho dne jsem přistál v nemocnici. Váš první krok je dostat dermatologa! Psoriáza ještě nemá léčbu, ale nemusíte trpět, nebo se jen vypořádat kvůli tomu. Máte tolik možností.

Stephanie Sandlin, žijící s psoriázou

Jsem teď 85 a nemám příležitost sdílet se s někým, protože jsem se rozhodl trpět toto soukromě. Ale teď bych chtěl slyšet a učit se všechno, co by bylo užitečné ke zmírnění tuhosti a bolesti.

Ruth V., žijící s psoriatickou artritidou

Léto, které šlo do mého juniorského roku střední školy, jsem šel s kamarády na pláž. Moje kůže byla v tu chvíli hodně špinavá, ale těšila jsem se, že budu relaxovat na slunci a dobít dívky. Ale neuvěřitelně bolestné ženy zničily můj den pochodem nahoru, abych se zeptal, jestli mám kuřata nebo "něco jiného nakažlivé. "Předtím, než jsem to mohla vysvětlit, mi poskytla neuvěřitelně hlasitou přednášku o tom, jak jsem nezodpovědný, a tak mě všichni kolem sebe ohrožovali chytáním mého onemocnění - zejména těch vzácných dětí.

Nebyl jsem v mé pokožce tak pohodlný, protože jsem se učil, jak žít s tou chorobou. Takže namísto toho, co jsem se v hlavě začal opakovat o tom, co bych řekl, dostala šeptem odpověď "Uh, mám psoriázu" a já se mi zmenšil můj 5'7 "lankový rám na plážovou židli, abych se skryl od každého, kdo zíral když se podívám zpátky, vím, že to asi nebylo tak hlasitě o rozhovoru a jsem si jistý, že tolik lidí se nestaralo o to, aby se na to dívalo, ale bylo mi to příliš v rozpacích, když jsem si toho všiml. když jsem si koupil koupací plášť, i když je moje kůže v dobré kondici, stále přemýšlím o tom, jak se cítila, a nakonec jsem se stal silnějším člověkem, ale jasně si pamatuji, jak se cítím neuvěřitelně sebevědomý a zděšený

Joni, žijící s psoriázou a bloggerem Just a Girl with Spots

Mnoho lidí to má, ale o tom to nemluví hodně lidí. (Může to být horší, že? Je to jen na mojí kůži.) A je těžké se setkat s dalšími pacienty s psoriázou (Koneckonců, většina z nás dělá to nejlepší, aby se ujistil, že nikdo jiný nemůže říct, že jsme to!)

Sarah, žijící s psoriázou a blogger z Psoriasis Pussies